| "Заметки мамы-дракона" |
[Feb. 5th, 2012|10:59 pm] |
Этой публикацией мы объявляем начало работы Информационно-Образовательного ресурсного центра (http://bialik.us/JAMWiki/eduproj/%D0%9C%D0%B0%D0%BC%D0%B8%D0%BD%D0%B0_%D1%88%D0%BA%D0%BE%D0%BB%D0%B0)
Если Вы хотите получать информацию о работе нашего Центра, оставьте свои координаты в ответ на эту публикацию.
New York Times
Октябрь 15, 2011
"Заметки мамы-дракона"
By EMILY RAPP
Santa Fe, N.M.
МОЙ сын, Ронан, смотрит на меня, подняв одну бровь. Его глаза ясные и внимательные. Ронан - это ирландское имя, означающее "маленький тюлень", и оно ему очень подходит.
На этом я хочу остановиться перед ужасным поворотом: моему сыну 18 месяцев, и он не переживет свой третий день рождения. У Ронана редкое наследственное заболевание - болезнь Тея-Сакса. Он будет медленно регрессировать до вегетативного состояния. До того как он умрет, его парализует, у него будут очень сильные судороги, он потеряет все свои чувства. Для детей с таким заболеванием нет никакого лечения
Как мы можем быть родителями без пользы, без будущего, зная, что будем терять своего ребенка мучительно, постепенно.
Это действует угнетающе? Конечно. Но такая жизнь сделала нас мудрее благодаря необходимости с трудом пробиваться сквозь горе и безнадежность.
Мудрость этой жизни в глубоком освоении человеческого опыта или в тяжко выученных уроках. Для этого необходима бесконечная преданность любви, тому, как быть не просто мамой или папой, но человеком.
Родительство, по своей природе, обращено в будущее. Я знаю. Я читала все журналы о родительстве. Во время беременности я жадно поглощала любое руководство для родителей, которое я могла найти. Мой муж и я, мы думали об огромном количестве вопросов, которые в них поднимаются: Будет ли кормление грудью улучшать функцию его мозга? Будут ли уроки музыки улучшать познавательные возможности? Поможет ли правильный детский сад поступить в правильный университет? Я составила список. Я задумывала, планировала и надеялась. Будущее, будущее, будущее.
Мы никогда не думали о том, как быть родителями ребенка, у которого не будет будущего. Пренатальный тест на болезнь Тея-Сакса был негативным, наш генетик сомневался, что мне нужно это исследование поскольку я не еврейка, и родить ребенка с болезнью Тея-Сакса маловероятно. Но я была очень обеспокоена и сделала этот тест дважды. Оба раза результат был негативным.
Наши родительские планы, наш список, рекомендации, которые я читала до рождения Ронана, совершенно не имеют смысла теперь. Независимо от того, что мы делаем для Ронана: выбираем органическую или неорганическую пищу, подгузники из ткани или памперсы, родительскую привязанность или тренинг сна, - наш сын умрет. Любое решение, которое имеет огромное значение для других, не имеет никакого смысла для нас.
Все родители хотят, чтобы их дети преуспевали в жизненно важных вопросах. Мы записываем наших детей в музыкальный класс или на плавание, надеясь на то, что проявится какой-то потрясающий талант, который был дарован ребенку, а следовательно, нам, гордым родителям. Традиционно родительство предполагает будущее, когда ребенок переживет родителей и, в идеале, достигнет успеха, возможно, даже достигнет чего-то невероятного. Например, одно из последних руководств для родителей, которые надеются сопровождать своих детей на жизненном пути, книга Эми Чуа "Боевой гимн Мамы тигрицы" воодушевлена идеей, что хорошие, аккуратные вложения в детей будут возблагодарены в форме счастливого завершения, богатого будущего.
Но я отказываюсь от будущего, в котором у Ронана отличные оценки и он поднимается на сцену для получения университетского диплома. Мы не ждем, что Ронан даст нам повод гордиться. Мы не ожидаем, что будущее вернет нам наши вложения. Мы забросили всякие графики развития детей и избегаем журналов для родителей в кабинетах педиатров. Ронан даровал нам ужасающую свободу от ожиданий и магический мир, в котором нет целей, нет вознаграждений победителям, нет результатов, советов, обсуждений, сравнений.
Мы проживаем нашу жизнь сегодня день за днем. Дни часто полны умиротворения, они благословенны. Таков мой день с моим сыном: ласки, кормления, сон. Он может смотреть телевизор, если хочет, он может есть пудинг или творожный торт. Мы очень снисходительны. Мы делаем самое лучшее для нашего малыша: вскармливаем его свежей пищей, чистим ему зубы, мы следим за тем, чтобы он был чистым и ему было бы тепло, следим за тем, достаточно ли он отдыхает и здоров ли он? Ну да. Единственная наша цель – любовь, и мы говорим ему, что любим его, независимо от того, что он не может понимать наших слов. Мы поддерживаем его в том, что бы он делал все, на что способен, хотя, в отличие от нас, у него нет никаких амбиций, нет эго.
Ронан не хочет процветания или успеха в том смысле, как мы понимаем это в нашей культуре; он никогда не будет ходить или не скажет: "мама", и я никогда не буду мамой-тигрицей. Матери и отцы умирающих детей являются чем-то совершенно иным. Наши цели просты и ужасны: помочь нашему ребенку жить с минимальным дискомфортом и максимальным уважением. Мы не будем устраивать нашим детям блестящее и многообещающее будущее, но увидим их в ранних могилах. Мы будем готовы потерять их и затем (невозможное!) жить после этой опустошающей потери. Это требует новой ярости, нового способа думать. Мы очень строгие родители: свирепые и преданные и любящие изо всех сил. Наши переживания учат нас тому, как быть родителями здесь и сейчас ради сути родительства, ради самой человечности, путем, противоречащим традиционной мудрости и советам.
НИКТО не спросит у родителей-драконов совета - мы слишком страшимся. Наше горе первобытно, неуклюже и постыдно. Несомненные факты, c которыми сталкивается большинство родителей, не имеют к нам никакого отношения и, честно сказать, в каком-то смысле, они глупы. Наши истории вызывают ужас, ставки оказываются невозможно высокими. Беседы о том, какие противосудорожные препараты более эффективны, или о том, как кормить ребенка, которому трудно глотать, равносильны выдыханию огня во время дружеского обеда или на детской площадке. Мы предлагаем неудобную правду и предсказываем катастрофу.
То, что видим мы, не хотят видеть родители, от которых ожидают, что они сверхлюди, что они растят детей, опережающих всех своих ровесников. Они не готовы видеть долгосрочную правду об их детях, о них самих, о том, что никто из нас не будет здесь вечно.
Я бы прошла по огненному тоннелю, если бы это спасло моего мальчика. Я бы не испугалась выйти на поле сражения подобно тому, как Давид вышел с камнем и пращей против Голиафа, если бы это могло изменить судьбу моего ребенка. Но это невозможно. Я могу проорать все, что я чувствую о несправедливости этой нелепой болезни, но факты этим изменить нельзя. Все, что я могу сделать, - это защитить моего сына от боли настолько, насколько это только возможно, и затем, в конце, совершить самое тяжелое из всего, вещь, которую, к счастью, большинство родителей не должны делать: я буду любить его до самого конца его жизни и затем я отпущу его.
Но сегодня мой Ронан жив и его дыхание ароматно, как сладкий рис. Я могу видеть свое отражение в его зеленовато-золотых глазах. Я являюсь его отражением, а не наоборот, и мне верится, что так и должно быть. Это история любви и, подобно всем великим историям любви, это история утраты. В результате я поняла, что быть родителями - это любить ребенка сегодня. Именно теперь. И это все именно так фактически для любого родителя, в любом месте |
|
|
![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/community.gif?v=92.1){kind=small}
choosinghope